Beim Landesbeauftragten für Datenschutz und Informationsfreiheit Mecklenburg-Vorpommern (LfDI MV) ist ein Hinweis eingegangen, wonach sich ein Verein mit einem vermeintlichen Forschungsvorhaben per E-Mail an Arztpraxen – vornehmlich Kinderarztpraxen – wendet und die Übermittlung von medizinischen Daten von Kindern anfragt. Erste Nachforschungen deuten darauf hin, dass es sich nicht um einen Einzelfall handelt.

„Uns liegt ein Hinweis vor, dass Unbekannte unter dem Deckmantel der Forschung medizinische Daten von Kindern anfragen. Mit dieser Information sollen Einrichtungen sensibilisiert werden, derartige Anfragen sorgfältig zu prüfen und Patientendaten nur unter klaren rechtlichen und ethischen Voraussetzungen zu übermitteln“, erklärt Sebastian Schmidt, der LfDI MV.
Nach Angaben des Hinweisgebers soll der Arzt per E-Mail zur Teilnahme an der angeblichen Studie aufgefordert worden sein. Abgefordert werden insbesondere Fotos, z. B. aus Behandlungsdokumentationen, teils verbunden mit Zusatzangaben wie Alter, Diagnose oder Behandlungsdatum. Die vorgelegten Unterlagen zum Forschungsdesign wirken dabei täuschend echt. Erst bei genauer Prüfung fällt auf, dass teilweise auf Webseiten mit pornographischen Inhalten verwiesen wird und nur schwammige Aussagen zur Datenverarbeitung erfolgen.

Unabhängig vom Einzelfall gilt: 
Die Herausgabe von Patientendaten – insbesondere von Bildmaterial Minderjähriger – ist nur unter strengen rechtlichen und ethischen Voraussetzungen zulässig. Ärztliche Schweigepflicht, Datenschutz und die Schutzbedürftigkeit von Kindern haben höchste Priorität.
Seriöse medizinische Forschung ist in der Regel daran zu erkennen, dass ein nachweisbares Votum der zuständigen Ethikkommission (z. B. mit Aktenzeichen und Datum) vorliegt. Üblicherweise sind außerdem neben transparenten Studienunterlagen, eine eindeutig benannte Forschungsinstitution mit offiziell verifizierbaren Kontaktdaten sowie ein nachvollziehbares Datenschutz- und Einwilligungskonzept (insbesondere bei Minderjährigen) vorhanden. Seriöse Projekte arbeiten zudem nicht mit Zeitdruck oder intransparenten Sofortforderungen.

Auf eine mögliche Betrugsanfrage können unklare oder wechselnde Angaben zur Institution oder Studie, nicht verifizierbare Kontaktwege, das Absenden über freie E-Mail-Anbieter oder ähnlich aussehende Domains sowie Aufforderungen zu Uploads auf unbekannte Plattformen hindeuten. Auffällig sind außerdem unverhältnismäßige Datenforderungen (z. B. „alle Fotos“, einschließlich Metadaten oder Diagnosen) sowie verkürzte Hinweise zur „Anonymisierung“.

Sollten Arztpraxen versehentlich doch auf derartige Anfragen reagiert und Daten übermittelt haben, sollte dies unverzüglich als Datenpanne beim LfDI MV bzw. der zuständigen Datenschutzaufsichtsbehörde im entsprechenden Bundesland gemeldet und Anzeige bei der Polizei erstattet werden.

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