Umfrage: Möglicher Transfer von genetischen Daten in Drittstaaten

Der Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Mecklenburg-Vorpommern hat per Zufall mehrere Praxen und Kliniken in Mecklenburg-Vorpommern für eine stichprobenartige Umfrage ausgewählt. Dabei geht es um die Frage, ob bei der Analyse von sensiblen Daten, die bei einem nicht-invasiven Pränataltest (kurz: NIPT) verarbeitet werden, alle datenschutzrechtlichen Vorgaben eingehalten werden. Da die Berufsverbände keine Informationen zur Anwendung des Tests im Land haben, ist diese Umfrage erforderlich und für die ausgewählten Praxen und Kliniken grundsätzlich verpflichtend.

Das Verfahren des nicht-invasiven Pränataltest (NIPT) wird vielen Schwangeren im ersten Trimester nach einem ärztlichen Aufklärungs- und Beratungsgespräch in einer gynäkologischen Praxis oder Klinik angeboten – dabei wird eine Blutprobe genommen. Diese Probe enthält genetische Daten (die DNA) der Schwangeren und auch Bruchstücke von Erbinformationen des Fötus. Die DNA-Bruchstücke des Fötus werden im Labor aus der Probe herausgefiltert und auf mögliche genetische Anomalien untersucht, vor allem auf Trisomien. Es gibt zahlreiche Anbieter von nicht-invasiven Pränataltests. Da die Praxis bzw. die Klinik den Anbieter auswählt, die Proben bei der Schwangeren erhebt und die Analyse in Auftrag gibt, ist sie Verantwortlicher im Sinne der Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) für die Verarbeitung dieser sensiblen Daten.

Bei den genetischen Proben handelt es sich um besonders sensible personenbezogene Daten, für deren Verarbeitung hohe Schutzanforderungen gelten. Laut Medienberichten gibt es einen Anbieter für einen NIPT, der mutmaßlich genetische Proben in Drittstaaten außerhalb des Europäischen Wirtschaftsraums sendet, um sie dort analysieren zu lassen. In manchen Drittstaaten kann die Einhaltung der Datenschutz-Grundverordnung (DS-GVO) und der Schutz dieser sensiblen Daten nicht sichergestellt werden. Der Landesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit Mecklenburg-Vorpommern ist dafür zuständig, im Land die Einhaltung und Umsetzung der datenschutzrechtlichen Vorgaben zu überwachen und durchzusetzen. Im vorliegenden Fall stimmt sich die Behörde auch mit anderen europäischen Datenschutz-Aufsichtsbehörden ab.

Falls Sie einen Fragebogen vom LfDI M-V erhalten haben, senden Sie uns bitte wie beschrieben die gewünschten Informationen. Für Rückfragen finden Sie einen Kontakt auf dem Fragebogen.

Für Presseanfragen steht das Referat LD 2 - Öffentliche Stellen, Vereine, Bildung, Wissenschaft und Forschung, Gesundheitswesen, Justiziariat, Lydia Kämpfe lydia.kaempfe@datenschutz-mv.de, 0385 / 594 94 26 zur Verfügung.